Bio

Je suis née au milieu des années 60, avec une maladie des os assez rare nommée « Ostéogenèse imparfaite ». On l’appelle aussi « maladie des os de verre ». Il s’agit d’une maladie génétique caractérisée par une grande fragilité osseuse. Il existe différents types de la maladie, certains plus fragiles que d’autres. Dans mon cas, je dois me situer au milieu, moins fragile que certains et plus que d’autres.

En comptant les fractures de ma naissance, j’ai subi une quarantaine de fractures entre 0 et 16 ans. J’ai aussi subi plusieurs chirurgies aux jambes, toutes dans le but de renforcer mes os longs, ceux qui se sont fracturés le plus souvent. Toutes ces fractures ont fait que mon corps n’a pas grandi normalement. Je mesure 3,7 pieds (un peu plus d’un mètre).

Du haut de mes trois pommes et malgré les nombreuses fractures et chirurgies, j’ai réussi à me faire une vie bien remplie.

  • Coordonnatrice de Bureau d’Aide et d’Information sur le Logement adapté – région Mauricie (BAIL-Mauricie)
  • Bachelière en Administration des Affaires
  • Représentante de BAIL-Mauricie sur différents comités, comme : Plan d’action pour l’intégration scolaire, professionnelle et sociale des personnes handicapées de Trois-Rivières, Consortium en habitation de la Conférence Régionale des Élus, Projet clinique du CSSS, comité pour la mise à jour de la politique « À part entière » de l’OPHQ et autres
  • Près de 23 ans d’expérience sur le marché du travail, dont 12 ans en administration dans le milieu communautaire pour personnes handicapées.

Dans mes temps libres, j’écris, je voyage et je m’amuse à faire de la photo.

Ah! Un dernier détail, je me déplace en fauteuil roulant motorisé.

Livres sur l’Ostéogenèse Imparfaite

L’ostéogenèse imparfaite – Maladie des os de verre
de Pierre Verhaeghe, Paris : Frison-Roche, 1999. 245 p.

Approche interdisciplinaire du traitement de l’ostéogenèse imparfaite chez l’enfant
Rose-Marie Chiasson, Craig Munns, Leonid Zeitlin, Éditeurs scientifiques
Hôpital Shrinners pour enfants, Canada, 2004. 222 p.

Chaque fois que nous rencontrons un obstacle, nous croyons de tout cœur que, d’une manière ou d’une autre, il existe un moyen soit de le surmonter, de passer dessous, de le contourner ou de le franchir. Que malgré tout, il y a une issue et que pour ce faire, il nous suffit simplement d’en trouver la clé. La clé n’en tient qu’à nous.

Rick Hansen