Vivre avec des os de verre

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Résumé à venir…

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Description

Extrait:

Mes parents étaient bien décidés à former, eux aussi, une famille et cela malgré les conseils de différents professionnels de la santé et même de certains membres de leur entourage; on leur conseillait de me placer en institution.

Mes parents se sont fait la promesse de tout faire pour me rendre heureuse malgré la maladie, même s’ils n’avaient vraiment aucune idée de quoi serait faite leur vie désormais.  Ils savaient seulement qu’ils n’auraient pas une vie semblable à celle des autres parents.  Les médecins leur avaient dit que leur fille était fragile, mais ce que cela engendrerait pour l’avenir, ils ne s’en doutaient même pas.  En 1965 il était beaucoup moins facile qu’aujourd’hui de faire des recherches et de se renseigner sur une maladie ou un sujet précis comme celui-là.  De toute façon, la maladie était et est toujours très méconnue, en plus d’être assez rare.  Tout ce qu’on pouvait dire à mes parents, c’est :

  • Votre fille a une maladie des os très rare qu’on appelle Ostéogenèse imparfaite et qui rend ses os très fragiles. Manipulez-la très doucement et déplacez-la le moins possible.  Il n’y a rien à faire sauf de soigner les fractures lorsqu’elles se produiront.  Si vous voyez qu’elle pleure et que vous ne savez pas pourquoi, amenez-la à l’hôpital.

C’est à peu près ce que l’on trouve dans mon dossier médical